文/邓郁

　　“我很喜欢交流，太可惜了。”2026 年 1 月，在蔡磊家待了七八个小时，道别时，他用眼控仪打出的这句话，让我五味杂陈。

　　以前 10 分钟能说完的内容，那次采访用了大半天，分成上下午两个半场，中间休息了好几次。在那前后的很长时间，我内心时常陷入纠结：对一个全身无法动弹的渐冻症终末期病患，我是该抓紧时间多问他一些问题，还是考虑到他的身体状况，适可而止。

　　但普通人的情绪内耗、思前想后，在蔡磊身上很少发生。三年前采访他时，他用尖细的嗓音跟我说：我们肯定会攻克渐冻！虽然对他和他周边人士做了一大圈采访，对这样掷地有声的宣言我仍存疑：罕见病当中的旗舰病，过去 200 年都没什么进展，就这么几年怎么可能突破？

　　然而 RAG-17 药物在广州姑娘小刘和其他病人身上的疗效，证实了他的预言。

　　看似源自企业家和一个 “素来成功者” 的乐观与绝对自信，其实背后有海量的研发、实验和临床试验、千万次的试错做基底，以及超越一个普通病患的思维和资源。就像生物健康科普博主 “鹿哥 Gustav” 所说：在医学的无人区，没有英雄叙事，只有以系统的力量对抗未知。患者数据库、遗体捐献网络、跨学科协作平台、临床试验加速通道，这些东西看似不直接治病，却是新药诞生的土壤。“有人说他的钱都白花了。其实恰恰相反：他救不了自己，却在为下一个蔡磊争取时间。”

　　渐冻症患者家属紫怡告诉我，去上海试药时，她遇到其他罕见病病友。对方以满是羡慕的口吻说：“你们好幸运，我们的病友群里，就没有像蔡总这样的人去带领大家去推进。” 无独有偶，DMD 患儿父亲、至爱杜氏肌营养关爱中心的姚颜锁也曾半开玩笑：“我们这个病（攻克）难度比渐冻症小多了，如果蔡总在我们群里，估计早把 DMD 攻克了吧。”

　　也许更应该问的问题是：为何是蔡磊，能不能有更多的引领者和一个更有效的机制？

　　一名药研出身的 90 后认为，蔡磊最大的贡献不是他推动了哪条管线、筹集了多少钱，而是他改变了罕见病药物研发的逻辑。他让医药界意识到：患者不应该只是药物的使用者，更应该是药物的推动者。“这种观念的转变，比任何一款药物的价值都更大。” 我也由此更加理解，为何蔡磊会希望在渐冻症人群中寻找和锁定所谓的 “接班人”：他们对疾病造成的痛苦及其对家庭的摧毁感同身受，也更有突破一切阻力去做的动力。

　　5 月上旬，有患者告诉蔡磊，自己正在医院参与 ALT001 这款药物的临床试验，走路有进步了。写这篇记者手记的当天，我收到了蔡磊《相信》的新版，就在他的行动和生活功能逐渐丧失的过去三年里，他用眼控仪完成了 160 多项新增内容。比如他呼吁药企在行业伦理准则中，预留不低于 15% 的试验药物作为同情用药；自 2025 年 12 月起，蔡磊团队每天给国外科学家发邮件，计划半年内发出一万封；他还写到了很多比疾病本身更让人无力的阻力，而打破偏见与隔阂的唯一方法，就是真诚与长期主义……

　　蔡磊说，如果老天真给机会，他还要接着研究其他神经退行性疾病、牙齿再生等。我相信他一定会这么做，就像他曾经立志成为用眼控仪打字最快的人 —— 这人从不臣服于命运，总会自造 “跨栏”。

　　相信会带来相信，较之蔡磊开始投入这项事业的六年前，已经有越来越多的人意识到：不必再将生命寄托于奇迹，每个人都可以付出己所能及的努力。

　　（《南方人物周刊》2026年14期[8672]）