每年10月23日，是国际X连锁低磷性佝偻病（XLH）关注日。为呼吁社会各界关注这一罕见的群体，金陵图书馆与南京市儿童医院于10月20日至11月6日在金陵图书馆大厅合作举办一场特殊的展览——“天鹅宝宝”画展，展出来自低磷性佝偻病患儿的艺术作品，以期提升公众对罕见病群体的关注。

　　“天鹅宝宝”，是对X连锁低磷性佝偻病患儿的特殊称呼。低磷性佝偻病属罕见病，患儿一般在1——2岁出现下肢畸形、行走障碍等症状，并可累及多个器官。这些症状会严重影响患者的生长发育、生活质量和心理健康，甚至导致残疾。“天鹅宝宝”，寓意希望这些迈着“小鸭步”的孩子们，终有一天变成美丽的白天鹅！

　　此次画展展出11名XLH患儿创作的28幅绘画作品，富有表现力的画作，是他们对生活感受与梦想希望的表达。也期待更多读者通过展览，了解这些“天鹅宝宝”的故事，理解并支持社会中的罕见病患者。配合展览，南京市儿童医院还为市民读者准备了一系列在线教育活动，包括专家讲座，患者教育，讨论低磷性佝偻病的治疗方法，以及如何提高社会对罕见病患者的接纳和支持。

　　在10月21日——22日“小小书香”读者节期间，一位“天鹅宝宝”在家人陪伴下来到了金陵图书馆观展。因展出画作中也有他的投稿，他自豪地向馆员与读者介绍起自己的作品。当馆员将金陵图书馆原创吉祥物绘本《阅美家四季》赠予他时，他开心地笑了，告诉馆员“可喜欢看书了”。

　　祝福这位小朋友，也祝福所有的罕见病患者，愿他们在书籍中获取勇气与力量，迈向健康。

　　（文：汪然 编：仇之聪 审：马骥）